Ser el 1%

Por @vdoraado.

Tengo una hija. Violeta se llama. Tiene dos años y tiene holoprosencefalia semilobar con agenesia del cuerpo calloso parcial. Sí, todo ese nombre.

No me costó quedar embarazada. Dos meses de ácido fólico y listo, ya estaba. Pero todo empezó mal desde temprano: a las siete semanas tuve pérdidas y a mi cama le salieron raíces por los dos meses de reposo absoluto que tuve que hacer. Después del tercer mes, empezaron los meses lindos, que fueron pocos. Pasado el miedo del aborto, disfruté el embarazo: le sacaba fotos a la panza, pensamos el nombre, imaginamos su futuro (que siempre que lo imaginamos es brillante, ¿vieron?), le compramos sus primeras cosas. Me hago el scan fetal y el bebé era perfecto. Sanísimo. Bien, buenísmo. Es una nena, qué lindo. Descorchamos un champagne (que no tomé, lógico). Momento Kodak.

Hasta la semana 30.

Mi médico me manda una eco y cuando parecía estar todo bien, mi marido ve que la doctora mide demasiado un ventrículo cerebral. Le pregunta qué pasa y trastabillando nos dice que tiene una dilatación ventricular. Listo, silla de ruedas.

Cuando estamos embarazadas,todas imaginamos a veces que algo puede pasarle. Soñamos que le falta un dedo, nos asustamos. Pero para el 99% es sólo un mal sueño. Yo soy el 1%. A mí, se me hizo realidad.

Siguieron meses de ecografías eternas para darle un nombre a eso raro que tenía el cerebro de mi hija. El camino de los diagnósticos es como una mamushka. Primero parece una cosa, buscás en internet, te querés pegar un tiro. Después no es, pero es otra cosa que puede ser nada. Te alegrás. Pero ojo, que puede ser tal otra y la cosa no está tan buena. Así fueron mis últimos meses.

Enterarse de que algo no anda bien con tu bebé es lo peor que te puede pasar. No lo digo porque me haya pasado a mí. Lo digo porque es lo peor. En serio. No podés conectarte con el embarazo y su idilio, no podés imaginar el futuro. No es que no podés, no querés porque poder, podés y eso te carcome todos los días. Otras mamás te cuentan que no pueden dormir por el hormonazo y vos no podés dormir porque no sabés si tu hijo va a poder desenvolverse solo en el futuro. Y eso te da envidia. La peor envidia.

Violeta nació a las 37 semanas. Nació temprano para terminar la tortura del cómo será, de las continuas búsquedas de diagnósticos en internet. Nació, era una realidad. Nació mucho mejor de lo que todos suponían. Prendió a la teta, apgar vigoroso y se fue de alta conmigo.

No tengo otros hijos. Debuté siendo madre y madre de una nena con discapacidad.

No sé lo que es ir solamente al pediatra y que me diga “Está bárbara. Que tome tal y cual vitamina y nos vemos el mes que viene”.

No sé lo que es un nacimiento donde me voy a mi casa y sé que va estar todo bien. Y aunque, estuvo todo bien, me fui del sanatorio con la incertidumbre de cómo pasar el post parto y la depresión y compatibilizarla con la ya de por sí depresión del no saber si mi hija va a poder hacer cosas básicas como caminar o hablar.

No sé lo que es tener un hijo al que tirás al piso y sabés que en algún momento se va a sentar, se va a parar y va a caminar aproximadamente al año.

No sé lo que es tener la certeza de que tu hijo se pueda desenvolver solo, probablemente se enamore, forme su familia…

Me equivoco a veces. Muchas veces. La vida estos dos años me fue enseñando que nadie tiene la certeza de que su hijo va a ser felíz y siempre sano. Nadie está libre. Y también aprendí que el diagnóstico de mi hija tampoco brinda la certeza de que no va a ver, no va a hablar ni va a sentarse. Está logrando muchas cosas. Cosas que aún a los médicos sorprenden. Otras, aún no las logra. Aún.

Un texto muy lindo llamado “Un viaje inesperado”, en el que se compara la vida de un padre con discapacidad con un accidente aéreo dice: “En este país o se es desgraciado o se trata de ser felíz”.

Cuesta no sentirse desgraciado, preguntarse por qué a mi hija pero hay que poner las patas en el barro y trabajar. El techo del desarrollo de nuestros hijos, lo ponen ellos. Y ayudamos nosotros.

Eso es ser el 1%

 

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