NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS Argentina: modelo social de discapacidad

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS
Argentina: modelo social de discapacidad

EN EL CONSULTORIO CON EL DOCTOR

El paciente dice:

-Doc, sabe que voy a necesitar algún papelito suyo para renovar el certificado de discapacidad.

-Como no. Pero, acá está todo bien, hay un pequeño déficit. Esto te da bien, esto otro son parámetros normales. Acá no está la cuestión. Lo tuyo puede llegar a corresponder a quien te trata el problema de base.

-Lo que pasa es que necesito presentar que esto que me pasa, que es la misma etiología, está bien en un certificado del especialista. O casi bien. Esto es así porque como el certificado de discapacidad, bueno… ya no tendría que llamarse así… cambió, ahora también sirve para que no se crean que tengo este déficit cuando ya no lo tengo, bueno, dejar en claro que ya no lo tengo.

El silencio aturde. Entonces el paciente sigue.

-¿Me deja hacer “escuelita de la discapacidad” dos minutos?

-Sí, claro. Dice el doctor con cara de interés.

-¿La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, sabe qué es?

-Sí, claro.

-¡Qué bueno! Hay otros colegas suyos que ni siquiera saben que existe.

Y el paciente sabiendo que meterá el dedo en la llaga, agrega:

-¡Y menos que es letra viva de la constitución nacional!

Aprovecha el silencio y  tenaz en su acción pedagógica, el paciente insiste.

-Pero, ¿entonces sabe qué es el modelo social de discapacidad?

-No, eso no.

-En el modelo social de discapacidad las juntas de evaluación clasifican el funcionamiento de una persona en un contexto dado y no un enfermo con una enfermedad. Esto configura una particular unidad de análisis donde persona y contexto, “van juntos”, es como que son una misma cosa. Hay evidencia de que si se modifica el contexto se neutraliza el déficit que tiene esa persona. Por eso le decía que ya no se tiene que llamar más “certificado de discapacidad”. Se tendría que llamar algo así como “certificado de funcionamiento integral en situación”.

El doctor azorado mira fijo al paciente, incluso  deja de escribir, entonces pregunta:

-¿Qué te pongo?

-Todo lo que ya no tengo.

-¿Todo lo que no?

-Sí, ponga: no, no, no… más eso chiquito que sí me quedó. Pero todo con palabras de médico.

El médico empieza a escribir, se frena, reflexiona, y pregunta:

-Pero, ¿poner de menos…?

-No, no, nada de mentir. Yo no estoy pidiendo que mienta. Le pido que ponga lo que ya no, no. Y lo que sí, sí. Tiene que escribir la verdad. No es de menos. Es dejar en claro como funciono.

El doctor sigue con la duda y afirma.

-En estos casos siempre se pone un poco de más por si después hay que pedir algo… -¿cómo te lo pido? No te lo voy a poder pedir…

-¿Cómo no me lo va a poder pedir? Me lo pide como cualquier paciente que empeora… como alguien que no tramita el certificado de discapacidad. Nadie sabe que le puede pasar. Usted a la fecha de hoy dice cómo estoy, para saber cómo funciono en mi contexto de vida. Y si empeoro, me pedirá lo que llegue a necesitar como a cualquier paciente.

-¡A claro,  es crónico! Reflexiona en voz alta el galeno.

Recién ahí arrancó el doctor y se puso a escribir.

Pero el paciente sigue con la escuelita:

-¿Sabe por qué se le dice “social” al modelo?

Cara de galeno asombrado.

-No, eso no lo sé.

-Porque requiere el abordaje metodológico de las ciencias sociales.

El galerno se ríe… Pero el paciente agrega:

-Pero Ud. es médico. En la universidad se formó para hacer lo que muy bien hace. Para atender según el modelo social se va a tener que asesorar por profesionales de las ciencias sociales. Así como consulta un arquitecto para que le construya un edificio con accesibilidad universal. Antropólogos, sociólogos, trabajadores sociales… son ellos los que tienen el herramental metodológico de su formación de grado para abordar y operar sobre esta particular unidad de análisis donde persona y contexto se los interpreta como una misma cosa.

El doctor mira al paciente con cara de querer salir corriendo. Y el paciente hinca el diente un poco más. Total ya le había escrito el certificado tal como debe hacerse. Y le agrega:

-¿Nunca escuchó decir…? Pensamiento complejo, pensamiento crítico, etnografía, hermenéutica, investigación acción,  ¿Ud. vio eso en la facultad?

-No, ni idea, no, no lo vi. Dice el doctor. Un poco con cara de asco.

-Por eso cuando se asesore con profesionales de las ciencias sociales para atender discapacidad ya verá… le van a simplificar el trabajo. ¡Los va a amar!

 

EDUCANDO AL DOCTOR

Esta es la escena que las personas con discapacidad viven en los consultorios cuando le requieren a los galenos “los papelitos” para el certificado de discapacidad o para hacer uso  legítimo de algún derecho específico de su condición de persona con discapacidad. Este caso es una experiencia real “acondicionada” para amenizar su lectura, pero, que deja ver que a pesar de tener el modelo social plena vigencia en nuestro país, su aplicación junto con sus virtudes en favor de la calidad de vida de las personas con discapacidad se ve anulada, o en el mejor de los casos neutralizada, debido al desconocimiento por parte de los profesionales de la salud acerca del rol que deben jugar en su efectiva aplicación.

Este es un caso en donde sin duda hay buena predisposición y buen trato por parte del galeno y una excepcional habilidad de comunicación por parte del paciente. No conviene mirar estas situaciones con ingenuidad, la mayoría de las veces los galenos son reacios a salirse de su libreto a la par que  los pacientes desconocen sus derechos como para exigirlos con la solvencia que muestra este caso.

En esta escena el amable galeno al no estar familiarizado con el modelo social de discapacidad se topa con varios aspectos que no puede procesar. Uno de ellos es la diferencia que hay entre el “simple” paciente y la persona con discapacidad. Son dos universos con necesidades distintas y por lo tanto con derechos distintos. A veces su superponen, a veces no. Las personas con discapacidad gozan de los derechos de los pacientes y además de los derechos de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad tienen más derechos. Se trata de un universo de protección más amplio que aspira a compensar ¡todo lo posible y no mínimamente! las desventajas de convivir con un déficit en un medio social que es competitivo, consumista, y de acumulación. Competitivo porque trabaje o no trabaje, la fuerza de trabajo de una persona con discapacidad vale menos en el mercado de trabajo. Consumista porque en la lógica de mercado en la que vivimos todo se resuelve comprando y pagando, verbigracia, reclamar una prestación a la obra social implica disponer de un importe aunque sea para pagar una carta documento. Y de acumulación porque si no hay dinero para gastar, menos lo habrá para acumular, ahorrar y acceder a esa posición de poder que da tener una holgada situación en materia de bienes acumulados a la hora de satisfacer necesidades y tomar decisiones. Y fue entonces cuando el doctor confundido y preocupado dijo: “no te lo voy a poder pedir”. Suponiendo preservar al paciente anula a la persona con discapacidad en su particular universo de derechos. Si no se comprende el sentido de este párrafo, más avanzada la lectura se verá su porqué.

Otro aspecto en  el que hay que educar a los doctores es en la forma en que escriben sus informes para que sean válidos y confiables a la hora de que las juntas evalúen. Escribir “todo lo que sí y todo lo que no”, no es otra cosa que la exhaustividad de contenido requerida para que la información suministrada sea válida. Válido quiere decir que mida lo que quiere medir. Confiable quiere decir que en la repetición el resultado debe ser equivalente. Validez y confiabilidad son dos criterios que muy bien conocen los galenos en su actividad investigativa pero no están acostumbrados a redactar con esos criterios certificados médicos o historias clínicas. Es necesario que redacten sus informes y certificados de manera tal que éstos expongan no ya simples hechos sino datos válidos y confiables para que luego las juntas  evalúen aspectos sociales y no médicos. Después de un evento discapacitante la parte de secuela mejorada o remitida hay que aclararla.

Para entender esto se puede imaginar el caso de alguien que después de haber perdido vista y marcha recupera la primera pero no la segunda. Si la historia clínica o el certificado médico describen esos eventos pero  no aclara que “el paciente recuperó la vista” el certificado de discapacidad certificará discapacidad motora y visual. Y el galeno repreguntó, “¿todo lo que no?”

Poner de más, exagerar un défict, dar a entender que hay un déficit que no existe, ¿en qué afecta? En la actividad y la participación que el modelo social garantiza Constitución Nacional mediante a las personas con discapacidad. Ahora bien, siguiendo este ejemplo: ¿Qué pasa si la persona con discapacidad motora quiere obtener la franquicia de automóvil adaptado con un certificado de discapacidad que  señala también una discapacidad visual cuando ya no la tiene? ¿Una persona con discapacidad visual puede conducir un automóvil? Si queda como que no puede ver, no obtendrá el auto con franquicia y perderá posibilidades de actividad y participación. Y todo este impedimento por un certificado, no mal redactado, sino redactado con insuficiente rigor para lo que se lo quiere hacer valer. Es por esto que los galenos y demás profesionales de la salud deben comprender lo importante que es redactar los informes, certificados e historias clínicas de manera tal que las juntas puedan hacer las evaluaciones para apuntalar aspectos sociales y no médicos.

Dadas las cosas como están lo que  está ocurriendo es que en lugar de que se logren neutralizar los efectos de un déficit discapacitante, se vienen neutralizando la mejor de las veces, y si no, anulando los derechos de las personas con discapacidad debido a que la documentación médica no sale redactada con el rigor necesario para que las juntas evalúen funcionamiento con el propósito de mejorar la autonomía, la actividad y la participación en consonancia con las características  y deseos de una persona. Cuanto más críticos son, la condición de salud y el entorno en el que la persona pasa sus días, más perjudica la falta de rigor en la redacción de informes destinados a la juntas.

Planteado el problema sólo resta decir que este debe ser resuelto a la brevedad por los profesionales de la salud en tanto actualización y conducta ética. La comunidad de personas con discapacidad en la Argentina les estará agradecida.

Última cosa: quien no sepa que significa el título de este artículo es porque aún no “está en onda”.  ¡Por favor, “ponerse en onda” empezando con la lectura de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad! Gracias.

Lic. Patricia V. Ingénito.

Militante por los derechos de las personas con discapacidad. Graduada en ciencias de la educación (UBA). Sí, hincha pelotas.

 

BIBLIOGRAFÍA

 

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Egea García, C. y Saravia Sánchez, A. (2001). Clasificación de la OMS sobre discapacidad. Murcia: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/ClasificacionesOMSDiscapacidad.pdf´

Hawking, S. (2011). Informe mundial sobre discapacidad. Prólogo. OMS. Malta.

Marchesi, A. y Hernández Gil, H. (2003). El fracaso escolar. Una perspectiva internacional. Cap. 3. Madrid: Alianza Editorial.

Mercer, J. (1981). Conceptos pluralísticos del retardo mental en sociedades culturalmente complejas. Congreso Internacional de Retardo Mental. México.

Skliar, C. y Massone M. I. El acceso de los niños sordos al bilingüismo y al bicultularismo. En: Infancia y Aprendizaje. Madrid, vol. 69-70, 85-100, 1995; re-impreso en Buenos Aires: Ecos Fonoaudiológicos 2, 32-50.

Verdugo Alonso, M. (2000) “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la integración den la Comunidad. Universidad de Salamanca. España.

Verdugo, M. A. y Chalock, R. L. (2013). Discapacidad e inclusión. Cap. 4. Salamanca: Amarú.

 

 

DOCUEMENTOS

 

Ministerio de justicia y derechos humanos de la nación.  (2014). Código Civil y Comercial de la nación argentina.

Naciones Unidas. (2007). Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Suiza (Ley en Argentina 26.378/08 y 27044/14). http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

UNESCO. (1994). Ministerio de Educación y Ciencia de España. Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre Necesidades Educativas Especiales. Acceso y Calidad. Salamanca. España.

 

 

 

 

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